第一章 铤而走险自制药，还是看着孩子死去？
“林先生，很抱歉。”
“神经退行性伴脑铁沉积6型，COASY基因突变，目前没有治愈药物。”
“此后，孩子智力会逐渐退减，生活不能自理，终成不可动弹的植物人。”
脑海回荡医生苦涩的声音。
林默拖着麻木的身躯，从望京协和医院大门走出。
大手牵着小手。
目光垂落，看向四岁大的女儿。
那是一张精致如童话公主般的脸蛋，水灵剔透的大眼睛，秀气的娥眉，小巧的琼鼻，还有薄如蝉翼的樱唇。
不仅长得粉雕玉琢，穿搭也是格外漂亮。
浅蓝色的蕾丝纱裙，白色长筒袜，黑色小皮鞋，看上去格外的优雅。
可就是这样一个可爱，漂亮的小丫头。
在几分钟前，被医生宣判了“死刑”！
“妮妮，我们回家。”
林默蹲下身，为妮妮整理了下衣领。
妮妮安静的站在林默身边。
她不哭，不笑，不吵，不闹。
只是静静的仰望天空。
好像。
九天上的仙子。
来凡间渡劫。
……
一幕幕场景在林默的脑海中闪过。
四年前，妮妮出生。
那一夜，大海星辰，璀璨争辉。
不同于大多数的出生婴儿，面世便“哇哇”大哭。
妮妮静默的躺在襁褓中。
没多久，妮妮便生的双眸盈透，目含秋波，眉簇春山，肌肤润泽。
亲人，好友，所有人都喜爱有加，称赞妮妮是他们见过最美丽的女婴。
六个月的时候。
林默察觉妮妮发育迟缓，从不知哭闹，手无丝毫气力，甚至表现得呆滞愚钝。
当天带去医院检查。
确诊妮妮患上罕见疾病。
神级退行性疾病伴脑铁沉淀积6型基因病。
这是一种基因绝症，无药可治。
医生束手无策。
悲痛至极的林默，只好带着孩子，先行返回家中精心照管。
……
一岁半时。
妮妮的病情愈发严重，被检查出患有严重自闭症。
她容情痴痴，目光凝滞。
犹不能发声，哪怕是日夜相伴的林默，也不会与之迎目相对。
连一声爸爸，妈妈都没喊过！
两岁了。
妮妮一直生活在无声的世界中，外界的模样，她丝毫未知。
为了更好的照顾女儿。
林默辞去房屋中介的工作。
而妻子韩雨薇，在看到孩子这番模样后，彻底崩溃。
“原来，这世上，真的有不能在一起的两个人！”
韩雨薇抱着林默大哭一场。
“对不起。”
妮妮两岁生日前夜，韩雨薇留下三个字，狠心离去。
林默没有任何悲伤。
他只是抱着妮妮，轻柔道：“妮妮，不怕，还有爸爸呢！”
……
妮妮四岁了。
林默又当爹又当妈的，白发不知多了几许。
四年了。
妮妮从来没有喊过林默一声“爸爸！”
一直到那天。
林默送外卖回来，发现妮妮缩在客厅墙角。
因为突然的停电，屋内一片黑暗。
林默心一紧，急忙朝孩子走去。
一双小手，紧紧抓住林默的衣角。
黑暗中。
弱小孤独的妮妮，眼角噙满泪水，嘴巴微张，仿佛无意识的喊了一声“粑粑……”
林默脑海一轰。
四年了！
妮妮，你第一把爸爸这个音喊得这么清楚，可能对你来说只是无意识的发音。
但对爸爸来说，这俩字真的太珍贵了！
林默泪流满面。
……
妮妮即将五岁了。
不死心的林默，带着妮妮和借来的钱，踏上了前往望京的寻医之旅。
一路上。
林默不断期待，憧憬。
几年过去了，医学在改变。
或许，妮妮的病有救了！
可是，无情的现实摧毁了他最后一丝希望！
……
林默的记忆被拉回现实。
返回宁海的动车上，他将外套脱下，披在轻轻睡去的妮妮身上。
“这是你女儿吗？真好看！”
对面，一个恬静淡雅的长发女人，直勾勾盯着妮妮，良久艳羡一声。
林默没有任何回应。
这让沈南絮露出些许尴尬。
几分钟后。
她拿出手机，轻启贝齿。
“老师，您好……是的，我马上要抵达宁海了。”
“我已经入职，华亚生物基因研究所，接下去我的研究方向是神经方面的靶向药物领域。”
约莫十分钟后。
沈南絮挂断电话。
“你是研究神经相关病症的制药专家？”
林默迫不及待询问。
“是的……”
沈南絮轻蹙眉头，略微不悦。
毕竟谁都不喜欢被人偷听自己的谈话。
“很抱歉，无意间听到你的电话。”
林默声音沙哑：“为什么，NBIA（神级退行性疾病）没有治愈手段，连靶向药物也没有？”
“NBIA？”
沈南絮愣了一下。
蓦然明白了什么，看了一眼林默身边的孩子，美眸圆睁。
“你的孩子……是……”
沈南絮心中一颤。
林默艰难的点头：“COASY基因突变，脑铁沉积。”
许久。
沈南絮臻首垂落，低语：“这种疾病属于罕见病，100万人口只有1-3人有几率患上此病。”
“国内，患有NBIA的患者，不到千人……”
“对医疗制药公司来说，罕见病市场有限，做了不赚钱，所以鲜少有药企愿意研发生产相对应的靶向治愈药物……”
“很抱歉……”
她苦涩而又无力。
闻言。
林默浑身一震。
“原来如此。”
林默面无表情的呢喃一声。
……
十分钟后。
动车抵达宁海。
林默抱起妮妮，转身离去。
夕阳，将他的背影，拖得很长，很长。
看着那道孤独而又落寞的身影，沈南絮神情复杂。
而林默。
一手抱着妮妮，一手托着行李。
脑海一阵恍惚后。
林默回到了家中。
看着妮妮第一时间扑向布置温暖的床铺，而后香甜入梦时。
林默抬起泛红的眼眶。
“罕见病不赚钱，药企不愿意投入财力物力进行针对性研发工作。”
“那难道……孩子只能眼睁睁等着命运的审判吗？”
“不，我不服！”
这一刻。
林默脑海，一个疯狂的念头涌现。
为了救妮妮。
只剩下一个办法！
那就是……
自己研究解药！
“是铤而走险，自行研究治疗的药物，还是看着妮妮……”
“我选前者！”
呢喃声中。
林默抬眸，毅然决然！
事实上。
林默有一个秘密。
他是一名超忆症患者。
所谓的超忆症，就是记忆力卓绝。
这让林默，能够记住三岁以后碰到的每一件事，每一个人！
不仅仅是记忆力卓绝，林默的智商，同样极高！
而这，就是让林默此时，迸发如此疯狂想法的底气！
虽然自己只有高中学历。
但林默相信。
苍天不负有心人！
而且……
他不去拼！
妮妮就没有希望了。
……
想到做到。
当天。
林默在网上搜寻了大量有关NBIA6型这项疾病的资料。
还有搜索国内外有关个人自行研究药物的事迹。
但基本没有个例可以参考。
不过林默，还是将思绪捋了一番。
首先。
要自行研发药物，很难，最起码，要拥有相关制药知识，更别说是妮妮这种涉及基因的绝症了。
第二点。
要有一家实验室，才可以由个人研制出药物。
第三点。
合法合规否？
但林默已经不在乎了。
他翻阅相关法律条文，终于想到了一条规避方法。
自制药。
肯定是不合法的。
但要称为药，从相关准则来说，它首先得有一个批号，已经审批上市，可以称之为药。
但目前国内。
并没有治疗神经退行性疾病的相关药物。
那么。
姑且可以将之称为“化合物”?
自制药用级化合物，只要不给他人使用，造成个人身体伤害，那勉强不违法。
至于其他的？
妮妮已经等不了……
林默被逼到绝路。
他只是一个想救孩子的父亲罢了。
“神经退行性伴脑铁沉积6型，COASY基因突变，目前没有治愈药物。”
“此后，孩子智力会逐渐退减，生活不能自理，终成不可动弹的植物人。”
脑海回荡医生苦涩的声音。
林默拖着麻木的身躯，从望京协和医院大门走出。
大手牵着小手。
目光垂落，看向四岁大的女儿。
那是一张精致如童话公主般的脸蛋，水灵剔透的大眼睛，秀气的娥眉，小巧的琼鼻，还有薄如蝉翼的樱唇。
不仅长得粉雕玉琢，穿搭也是格外漂亮。
浅蓝色的蕾丝纱裙，白色长筒袜，黑色小皮鞋，看上去格外的优雅。
可就是这样一个可爱，漂亮的小丫头。
在几分钟前，被医生宣判了“死刑”！
“妮妮，我们回家。”
林默蹲下身，为妮妮整理了下衣领。
妮妮安静的站在林默身边。
她不哭，不笑，不吵，不闹。
只是静静的仰望天空。
好像。
九天上的仙子。
来凡间渡劫。
……
一幕幕场景在林默的脑海中闪过。
四年前，妮妮出生。
那一夜，大海星辰，璀璨争辉。
不同于大多数的出生婴儿，面世便“哇哇”大哭。
妮妮静默的躺在襁褓中。
没多久，妮妮便生的双眸盈透，目含秋波，眉簇春山，肌肤润泽。
亲人，好友，所有人都喜爱有加，称赞妮妮是他们见过最美丽的女婴。
六个月的时候。
林默察觉妮妮发育迟缓，从不知哭闹，手无丝毫气力，甚至表现得呆滞愚钝。
当天带去医院检查。
确诊妮妮患上罕见疾病。
神级退行性疾病伴脑铁沉淀积6型基因病。
这是一种基因绝症，无药可治。
医生束手无策。
悲痛至极的林默，只好带着孩子，先行返回家中精心照管。
……
一岁半时。
妮妮的病情愈发严重，被检查出患有严重自闭症。
她容情痴痴，目光凝滞。
犹不能发声，哪怕是日夜相伴的林默，也不会与之迎目相对。
连一声爸爸，妈妈都没喊过！
两岁了。
妮妮一直生活在无声的世界中，外界的模样，她丝毫未知。
为了更好的照顾女儿。
林默辞去房屋中介的工作。
而妻子韩雨薇，在看到孩子这番模样后，彻底崩溃。
“原来，这世上，真的有不能在一起的两个人！”
韩雨薇抱着林默大哭一场。
“对不起。”
妮妮两岁生日前夜，韩雨薇留下三个字，狠心离去。
林默没有任何悲伤。
他只是抱着妮妮，轻柔道：“妮妮，不怕，还有爸爸呢！”
……
妮妮四岁了。
林默又当爹又当妈的，白发不知多了几许。
四年了。
妮妮从来没有喊过林默一声“爸爸！”
一直到那天。
林默送外卖回来，发现妮妮缩在客厅墙角。
因为突然的停电，屋内一片黑暗。
林默心一紧，急忙朝孩子走去。
一双小手，紧紧抓住林默的衣角。
黑暗中。
弱小孤独的妮妮，眼角噙满泪水，嘴巴微张，仿佛无意识的喊了一声“粑粑……”
林默脑海一轰。
四年了！
妮妮，你第一把爸爸这个音喊得这么清楚，可能对你来说只是无意识的发音。
但对爸爸来说，这俩字真的太珍贵了！
林默泪流满面。
……
妮妮即将五岁了。
不死心的林默，带着妮妮和借来的钱，踏上了前往望京的寻医之旅。
一路上。
林默不断期待，憧憬。
几年过去了，医学在改变。
或许，妮妮的病有救了！
可是，无情的现实摧毁了他最后一丝希望！
……
林默的记忆被拉回现实。
返回宁海的动车上，他将外套脱下，披在轻轻睡去的妮妮身上。
“这是你女儿吗？真好看！”
对面，一个恬静淡雅的长发女人，直勾勾盯着妮妮，良久艳羡一声。
林默没有任何回应。
这让沈南絮露出些许尴尬。
几分钟后。
她拿出手机，轻启贝齿。
“老师，您好……是的，我马上要抵达宁海了。”
“我已经入职，华亚生物基因研究所，接下去我的研究方向是神经方面的靶向药物领域。”
约莫十分钟后。
沈南絮挂断电话。
“你是研究神经相关病症的制药专家？”
林默迫不及待询问。
“是的……”
沈南絮轻蹙眉头，略微不悦。
毕竟谁都不喜欢被人偷听自己的谈话。
“很抱歉，无意间听到你的电话。”
林默声音沙哑：“为什么，NBIA（神级退行性疾病）没有治愈手段，连靶向药物也没有？”
“NBIA？”
沈南絮愣了一下。
蓦然明白了什么，看了一眼林默身边的孩子，美眸圆睁。
“你的孩子……是……”
沈南絮心中一颤。
林默艰难的点头：“COASY基因突变，脑铁沉积。”
许久。
沈南絮臻首垂落，低语：“这种疾病属于罕见病，100万人口只有1-3人有几率患上此病。”
“国内，患有NBIA的患者，不到千人……”
“对医疗制药公司来说，罕见病市场有限，做了不赚钱，所以鲜少有药企愿意研发生产相对应的靶向治愈药物……”
“很抱歉……”
她苦涩而又无力。
闻言。
林默浑身一震。
“原来如此。”
林默面无表情的呢喃一声。
……
十分钟后。
动车抵达宁海。
林默抱起妮妮，转身离去。
夕阳，将他的背影，拖得很长，很长。
看着那道孤独而又落寞的身影，沈南絮神情复杂。
而林默。
一手抱着妮妮，一手托着行李。
脑海一阵恍惚后。
林默回到了家中。
看着妮妮第一时间扑向布置温暖的床铺，而后香甜入梦时。
林默抬起泛红的眼眶。
“罕见病不赚钱，药企不愿意投入财力物力进行针对性研发工作。”
“那难道……孩子只能眼睁睁等着命运的审判吗？”
“不，我不服！”
这一刻。
林默脑海，一个疯狂的念头涌现。
为了救妮妮。
只剩下一个办法！
那就是……
自己研究解药！
“是铤而走险，自行研究治疗的药物，还是看着妮妮……”
“我选前者！”
呢喃声中。
林默抬眸，毅然决然！
事实上。
林默有一个秘密。
他是一名超忆症患者。
所谓的超忆症，就是记忆力卓绝。
这让林默，能够记住三岁以后碰到的每一件事，每一个人！
不仅仅是记忆力卓绝，林默的智商，同样极高！
而这，就是让林默此时，迸发如此疯狂想法的底气！
虽然自己只有高中学历。
但林默相信。
苍天不负有心人！
而且……
他不去拼！
妮妮就没有希望了。
……
想到做到。
当天。
林默在网上搜寻了大量有关NBIA6型这项疾病的资料。
还有搜索国内外有关个人自行研究药物的事迹。
但基本没有个例可以参考。
不过林默，还是将思绪捋了一番。
首先。
要自行研发药物，很难，最起码，要拥有相关制药知识，更别说是妮妮这种涉及基因的绝症了。
第二点。
要有一家实验室，才可以由个人研制出药物。
第三点。
合法合规否？
但林默已经不在乎了。
他翻阅相关法律条文，终于想到了一条规避方法。
自制药。
肯定是不合法的。
但要称为药，从相关准则来说，它首先得有一个批号，已经审批上市，可以称之为药。
但目前国内。
并没有治疗神经退行性疾病的相关药物。
那么。
姑且可以将之称为“化合物”?
自制药用级化合物，只要不给他人使用，造成个人身体伤害，那勉强不违法。
至于其他的？
妮妮已经等不了……
林默被逼到绝路。
他只是一个想救孩子的父亲罢了。